Намочи манту

Вчера мы писали о том, как найти у себя несовершенный остеогенез. Но для большинства людей с этим заболеванием такой проблемы нет: их кости начинают ломаться в раннем детстве (если не до рождения), и никаких сомнений по поводу диагноза не остаётся.

Основная проблема тут заключается в другом. Несмотря на очень хрупкие кости, при несовершенном остеогенезе можно ходить, бегать, учиться, работать и вообще минимально себя во всём ограничивать. Однако неадекватное лечение, которое случается с такими пациентами довольно часто, плюс чиновничье «как бы чего не вышло» приводит к пожизненной инвалидной коляске, домашнему обучению и проблемам при трудоустройстве.

Вот здесь педиатр Фёдор Катасонов подробно рассказывает о грамотном лечении и работе своего Центра врождённой патологии (естественно, не реклама) —

t.me/fediatrix/32.

Если использовать правильные препараты, заниматься с физическим терапевтом, а потом и дома самостоятельно, если работать с психологом, чтобы побороть страх переломов, если провести необходимые операции, то ограничений станет гораздо, гораздо меньше. В этом людям с несовершенным остеогенезом помогают

разные фонды. «Русфонд» (rusfond.ru/list-intro/21) оплачивает консервативное и хирургическое лечение таких детей, а для решения околомедицинских проблем, которые не входят в программу «Русфонда», а также для помощи в лечении взрослых был создан фонд «Хрупкие люди» (hrupkie.ru).

Что делать с ситуациями, когда детей с несовершенным остеогенезом не принимают в детский сад, школу или бассейн, мы не знаем. Знаем только, что это нелогично и незаконно.

И обещанные интересные книги о несовершенном остеогенезе:

— «Хрупкая душа» Джоди Пиколт

Абсолютно не отпускающий роман о жизни семьи, в которой растёт девочка с несовершенным остеогенезом (для неё даже резкий поворот может закончиться переломом). Хотя, в принципе, без потери смысла несовершенный остеогенез в романе можно было бы заменить на более-менее любое тяжёлое хроническое заболевание у ребёнка.

— «Кандидат на выбраковку» Антона Борисова

Это мемуары мужчины, который родился с тяжёлой формой несовершенного остеогенеза в СССР, от него, по сути, отказались родители, и путь его был определён: умереть в доме для престарелых и инвалидов. Это очень странная, конечно, система, но Антон Борисов из неё удивительным образом выбрался.